1歳まで生きられるのは1割の難病 ″18トリソミー″ 6歳の女の子 富山でも年間1人「小学校に通いたい」願いに壁…
(チューリップテレビ)
国が指定する難病、18トリソミー。心臓などに重い先天性の障害を伴う染色体の病気で、半数以上は生後1週間以内に死亡し、1歳まで生きられるのは10%と言われています。そんな中、富山県滑川市に現在6歳になる18トリソミーの女の子がいます。来春、小学校に入学する予定ですが、娘を学校に通わせるために母親が仕事をやめなければいけないー。医療的ケア児と家族が直面する就学の問題。そこには様々な壁がありました。
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18トリソミーの女の子 就学の壁 - goo.ne.jp
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